在革命性的根治手段未诞生之前，人类与帕金森病和帕金森综合症的抗争依然是一场持久战和消耗战。考验的不仅是医生的智慧，还包括患者、家属和整个社会的耐心、意志、爱心和综合实力。因此，此类患者的日常照料和护理尤为重要，在某种意义上说与药物治疗具有同等重要的地位。广州市红十字会医院康复科徐武华

　　任何慢性病患者的饮食起居都不是小事。对于帕金森病和帕金森综合症患者来说，他们始终都要面临的最大生活困难无疑是运动障碍所带来的不便利。

　　一般来说，早期轻症患者的肢体功能受损程度较轻，因此应鼓励患者自己打理自己的生活，并根据自己的体能、身体状况、社会职能等因素，积极从事一些力所能尽的体力劳动和适度的锻炼。做家务、散步、爬山、打太极、养花、种菜、织毛衣、写毛笔字、歌咏等活动不仅有助于预防关节挛缩和关节僵硬，还可以舒缓患者的紧张和焦虑情绪，避免社会价值感和存在感过早的缺失。选择何种运动方式、做多大的运动量应坚持个性化原则，量力而行、适可而止。

　　当疾病进入中晚期，由于患者的肢体活动出现明显的障碍，如何避免跌倒、误吸、褥疮、营养不良等并发症就成了日常照料和护理的重点。下列措施看似简单平淡，实则相当重要；短时间做到不难，长期坚持不易；注重某一方面不难，全面关注不易：

　　①     适当的家居改造，如更换摩擦力大的地板、避免地板过湿、减少通道阻碍物、降低台阶、在转弯处画脚印等措施有助于减少跌倒的几率；在改造过程中，还需要注意家居的温度、湿度、通风和采光等。

　　②      采用吸管喝水或者在流质食物中添加粘稠剂等可降低误吸的概率；需要喂食的患者更需要护理人员的小心谨慎，应避免平卧喂食、患者昏睡中喂食、一次过大的喂食、一边讲话一边吃等不良习惯，在喂食过程中还需要密切观察患者的精神状态、呼吸、面色等情况。

　　③   分解起卧和起坐动作，延长体位由坐卧位转为直立位可有效避免体位性低血压；

　　④    对于床上转身困难和四肢僵硬的患者应更换防褥疮床垫，且至少每两个小时帮其翻身拍背，定期帮助患者活动四肢大小关节，轻柔按摩、挤揉肌肉可大大减少褥疮的形成，同时还具有改善体循环、减少静脉血栓形成、延缓肌肉萎缩和关节挛缩的作用；

　　⑤ 根据病人的年龄、活动量、既往饮食习惯，计算每日所需总热量，并注意饮食搭配，保证足够的碳水化合物和蛋白质供应。炒菜应以植物油为主，少进动物脂肪。多吃新鲜蔬菜和水果，能够提供多种维生素，并能促进肠蠕动，防治大便秘结。食物的制备应保证细软以便吞咽困难的患者容易咀嚼和吞咽。总体来说，饮食宜清淡、少盐；禁烟酒及刺激性食品，如咖啡、辣椒、芥末、咖喱等，并保证充足的水分。

　　一项赫尔辛基大学和赫尔辛基大学中心医院进行的最新研究报道发现，与健康对照者相比，帕金森氏症患者的肠道常常拥有更少的普雷沃氏菌，而肠杆菌科的总量与患者平衡和行走问题的严重程度呈正比。目前研究者尚不清楚这种差异出现的时效性以及肠道菌群与帕金森病之间的关系，但这一发现间接验证了日常饮食对于帕金森病防治的重要性。更为重要的是，在帕金森病病因和发病机制尚不明晰的今天，它为我们提供了一条全新的思路。

　　帕金森病和帕金森综合症患者还需面临的另外一种磨难就是精神上的折磨，它不仅在每时每刻地拷问着患者本人，也在折磨着他们的亲人，尤其是对于那些仍需要工作的青中年患者和他们的家庭。焦虑、抑郁、失眠、性功能减退、疲乏、价值感缺失、认知能力减退，甚至幻觉、错觉、行为异常是他们的常见非运动性症状，而且严重影响患者的生存质量。因此，除了积极的药物治疗之外，持续的人文关怀至关重要。

　　首先，患者本人和家属都必须调整心态，尽可能充分了解疾病的相关知识，积极配合医生的药物/非药物治疗，根据疾病进程、患者的功能状况、家庭具体的人文环境，参照上述各项护理措施制定周密的照料计划，分工协作、团结一致。理解和陪伴是医治帕金森病患者精神和心理障碍的最好良药。歧视和放弃、过多和过少的生活关爱、过高和过低的生存期求、操之过急和放任自流都将加剧患者的运动和非运动症状。

　　其次，患者所在的单位、社区、邻里也需要进行充分的疾病健康教育，以最大限度地同情和理解患者的身体和心灵上的痛苦，并给以相应的人文关怀和精神支持。

　　总之，无论是对帕金森病患者还是帕金森综合症患者来说，日常的照料和护理都是一项长期而艰巨的任务，它拷问的不仅是患者的耐心和意志力，更拷问家庭的爱心和社会的良心！