每年的4月17日是世界血友病日，在此转载一位血友病患者就诊的真实记录，给广大的血友病患者提供力所能及的帮助

滑膜手术心得+攻略

10月14日北京协和医院骨科边焱焱      在北京南站下火车，在火车站里倒地铁至4号线上的灵境胡同站，从西南出站口出来。向右走，过人行道，进入辟才胡同（逆行，婚纱影楼那边）。沿辟才胡同走 600米即到协和急诊大楼，进去后一直前行，进入门诊楼，再直行到头，挂号（5元）。血液内科在门诊楼3楼，坐电梯到达。      到诊室门口按挂号条排队。等了很长时间终于到我了，进屋后医生先要我的验血单子和X光片。在几番寻问后，医生最后确定做哪个关节。因为我的膝关节病情比较轻所以医生一再没有同意我做膝关节，只能做一个肘关节了。然后医生就一边问我情况（体重、出血次数什么的），一边填一个表格。告诉我明天上午输400－600单位因子（医院有拜科奇，也可以输自己带的，但是自带的医院不给输），下午去协和东院16号楼零层核医学科做手术（东院在王府井）。最后给我同意书让我签字，至此第一天任务全部完成，按原线路打道回府。同意书原文如下：

      同位素滑膜切除术是国际上治疗血友病滑膜炎的首选方法之一，可有效控制关节出血，国外已应用数十年，国内则刚开始应用。      根据病情，患者可接受同位素（P-32）滑膜切除术。但该治疗目前存在以下问题：      一、术中和术后可能出现的并发症：        1、麻痹药过敏；        2、周围组织和神经的损伤；        3、穿刺部位及关节内出血、感染；        4、关节局部剧痛、放射性炎症，甚至局部组织坏死；        5、影响未成年人的骨骼生长发育；        6、有增加肿瘤发病率的可能；        7、加重或促进关节病变的进展；        8、其他尚意料不到的意外。      以上并发症有时可能很严重，需采用手术、增加输注凝血因子等处理。      二、关于疗效：此治疗通过控制滑膜炎而减少出血的发生，有效率50%左右。它对血友病本身无治疗作用，也不能阻断关节病变的进程。如出现疗效不佳或无效，仍会反复关节内出血，必要时可多次接受同样治疗。      三、关于费用：此治疗目前为自费项目。      家属在阅读以上内容并听取医师进一步解释后，如理解并同意手术，请签字。谈话医师签字：  年 月 日患者家属签字：与患者的关系：  年 月 日10月15日      上午8点在家输600单位。输完直接去火车站去北京。到北京南站下火车，在火车站里直接上地铁到灵镜胡同地铁站西南口出来，出西南口后向右走入辟才胡同（过斑马线后沿辟才胡同逆行方向步行）走600米进入协和医院急诊楼，进楼后一直往前走穿过急诊楼……跟昨天的路线一样。      下午到协和东院 16号楼0层做手术，做地铁到王府井站，从东北出口出来后，就能看到一个大楼，楼顶是像故宫那样的绿色琉璃瓦式的，那就是协和医科大学，也就是协和医院东院。走400多米到协和东院。进医院后租了轮椅找了半天终于到了16号楼0层核放射科。到那以后去找屋里的医生开单子然后去交费，交费回来后排了将近3个小时终于到我了。家属不让进去，所以我就自己进去了，躺在一个很窄的床上，大夫先用手摸我的肘关节，找到位置用绵签蘸紫药水在我胳膊上做上记号，然后消毒、扎针、抽积液、打药（三通针头，所以只打一针，不打麻药），然后拔针包扎，手术完成。全过程也就5分钟。打针只有微疼，跟输液的疼差不多，可以忍受。出诊室后我就戴上了自带的肘关节夹板（在家里医院的骨科买的）然后打车直奔火车站回家。下面是药费单：32P-磷胶体腔内治疗                                      1000.00/1次  1000.00磷[32P]酸铬胶体5mci/支每次1支关节内注射     495.00/1支    495.00关节穿刺                                                         20.00/1次      20.00自粘性无菌敷料（6*7-美敷 6*7-3M）                    2.39/1次       2.39一次性注射器（20ML）（07中洁瑞）                     1.10/1次       1.10一次性注射器（5ML）（07中BD）                         0.57/1次       0.57合计：1519.06其中只有“32P-磷胶体腔内治疗”是“完全自费”，其他项目都是“完全公费”10月19日今天是做完手术的第4天。早晨醒来，我就把胳膊上的夹具和绷带都拆下来了，可算放松一下，但发现经过3天一动不动后，胳膊不能弯曲和伸直到术前的水平了。我术前右肘弯曲可以摸到右边肩膀，但现在只能摸到右边锁骨的位置，伸直也没有术前角度大。伸直或者弯曲到现在的极限位置就会疼，但不动和小范围活动就不疼。10月26日做手术的那个右肘关节感觉有点儿厉害了，像刚刚出血的感觉，输了200单位因子。10月28日早晨发现基本回到26日前水平，打电话问护士说有人恢复快有人恢复慢，出血后不影响效果。11月27日右胳膊见好，弯曲角度增大，但仍未达到术前水平。11月30日见好，能摸到肩膀了，还差一点点就恢复到术前水平了。12月21日最近半个月已经感到完全恢复到术前水平了，力量和弯曲程度都达到术前水平，高兴。现在的程度就是能用右手玩鼠标，能用两手洗衣服了。1月14日从10月26日因为右肘感觉不适输了200单位因子以来，至今都没有因为右肘而输因子，现在术后还未到6个月，已经初见成效。现在困扰我的就是膝关节的滑膜炎，正在试贴一种膏药，效果似乎有点儿，希望能贴好我这不严重的膝关节。准备以后有时间去做我的左肘关节~1月22日做过手术的右肘感觉出血，马上输200。出血原因是干活时太用力累着了，并非自发性出血。2月10日做过手术的右肘感觉出血。出血原因是昨天去驾校练习倒桩，方向盘没转向助力，转动费力。并非自发性出血。鉴于今天下午还要去练一次，所以练完再去输200因子。

（此文摘自中国血友之家）