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瓦登伯格综合征患者能活多久

发布时间: 2023-09-16

张玉玲主任医师

哈尔滨医科大学附属第二医院儿内科

视频内容

瓦登伯格综合征的患者,可以存活30-50年,有些患者的存活时间会更长。瓦登伯格综合征主要是一种先天的染色体异常性疾病,也称为蓝颜宝宝,患儿具有以下几种特点:1、眼球呈蓝色:患者的两个眼球可以都呈现为蓝色,或者一个眼球是蓝色,另一个眼球是正常颜色,临床称之为虹膜异色症,但有少数患者的眼球颜色正常;2、听力障碍:可以是一侧耳朵听力障碍,也可以是双侧耳朵都伴有听力障碍;3、头面部外观异常:比如双侧眼裂比较宽,而且内眦出现外移,鼻梁比较宽,鼻翼发育不全,下巴发育异常;4、其他:会伴有长时间的顽固性便秘,或者可能会存有先天性的巨结肠,或者伴发有先天性的心脏病或者骨骼、肌肉发育的异常。

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