美国加利福尼亚大学的Nesbitt等评估了癫痫表型/基因组项目(EPGP)信息平台的应用情况,并将相关结果发表于《International Journal of Medical Informatics》杂志上。EPGP是覆盖美国、澳大利亚和阿根廷27个癫痫中心的癫痫研究网络。
EPGP的目的是收集3750例癫痫患者和1500例无癫痫父辈详细的表型信息,获取DNA样本,最终获得样本的基因型以发现导致癫痫的新基因。为了完成此计划,EPGP开发了一套可靠而稳定的基于网络的应用程序,以实现参与者跟踪、电子数据收集、数据管理和表型分析等功能。
迄今,共招募的3780名参与者通过这一信息平台完成了20957次研究活动。满意度调查显示,超过95%的反馈者对这一信息平台在绝大多数时间内的应用效果表示认可。
研究表明,EPGP信息平台成功完成了研究管理和表型数据收集工作,能满足大规模多中心研究项目的需求。
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