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儿童朗格汉斯组织细胞增生症病是个罕见病，以往不认识，也没有特殊药物，家长又不愿意化疗。这病是血液病，血液细胞当中组织细胞发生变异，同时还在各个器官生长，比方长到眼球后就眼睛会突出；长到骨头，骨头就会破损；长到肝脾，肝脾就会大；长到皮肤，就会出现各种各样皮疹。该病表现各种各样，所以很多年来才能确诊，核心其实是组织细胞出现问题，也存在有基因突变等原因。这是一种罕见病，具有各种各样的表现，所以遇到不明原因的骨头疼、肝脾肿大、也有皮疹，甚至于侵犯到垂体，出现多饮、多尿的患者，要想到是这个病，来源于组织细胞，需要做皮肤病理诊断，找到朗格汉斯细胞。同时现在要建议家长做基因测序，如果是有靶向药物的话，加上靶向药物可能会缩短疗程，减少化疗使用。像过去这个病化疗方案，比方单一器官骨损、有多器官，有整个分类，用化疗药物各种各样组合复发率很高、患者很痛苦，好不容易化疗1年，结果又复发，所以要做到提前预测好是不是容易复发，有没有基因突变。