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2019-10-29
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由国家卫生健康委员会主办的儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议近日在京举行。会上，以中国科学院院士陈竺、中国工程院外籍院士裴正康为首席顾问，中国工程院院士陈赛娟为主任委员的全国儿童白血病专家委员会成立。同时，全国儿童白血病诊疗管理登记系统上线，这是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统，有助于为政府科学制定相关卫生政策提供决策依据。
目前，我国很多儿科疾病临床诊疗防治指南制定的循证依据大量引用来自国外发达国家的研究结果，或者直接参照成人的诊疗方式，缺少自身的数据和标准。根据白血病发病率和人口统计资料推算，我国每年新增15岁以下儿童白血病患者1万例左右。因此，需要建立国家儿童肿瘤登记系统以利于白血病等重大疾病卫生健康投入和保障政策的制定，以提高我国儿童健康政策的制定的针对性和有效性。
上海儿童医学中心院长江忠仪介绍，全国儿童白血病诊疗管理登记系统由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发。登记系统包括身份识别类的一般信息资料，诊断治疗类的医疗信息资料，生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料，同时具有强大的统计分析功能。
登记系统在国家层面覆盖的3家定点医院为北京儿童医院、上海儿童医学中心与复旦大学附属儿科医院，各省(区、市)各落实一家省级定点医院、若干地市级定点医院，总体规模约200家。该系统将于2018年10月20日正式上线，月底前全国各定点医院完成今年1月份以来全部患者信息登记，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后将纳入常效长效管理体系，所有录入病例均每半年一次更新随访结果。
上世纪60年代以前，白血病几乎无药可治。其后化疗被引入儿童白血病的治疗使得儿童白血病患儿的命运逐渐得以改善。而新研究技术的发展，如细胞形态学结合免疫组化染色技术、染色体分型、免疫学表型和分子生物学特征分型应用于白血病的诊断，并以此为依据进行儿童白血病的分层诊治，使疗效进一步提高。造血干细胞移植技术的发展为难治、复发儿童白血病的治疗带来了希望。最新的分子靶向治疗和细胞免疫治疗技术也开始进入儿童白血病的临床研究，期待进一步提高儿童白血病的疗效。
参考资料
①新华网：儿童白血病登记系统上线
②央广网：首个国家层面的儿童重大疾病登记系统《全国儿童白血病诊疗管理登记系统》10月20日上线
（来源：健康时报网）
