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目前，我们所承担的国家“十五”科技攻关项目“艾滋病治疗效果评价研究”已经通过上级有关部门的验收，作为这个项目的重要组成部分，我们已经研制出具有中国特色的突出中医特点的并普遍适用于hiv/aids患者的生存质量量表。我们调查了800多例hiv/aids患者，证明该量表的研制是成功的，是符合量表的有关要求的。（转自：中国中医药报）

在我国，对hiv/aids的治疗研究集中在中医药的突破上，研究表明，中医药对增强患者的机体免疫能力，减少机会性感染和虚弱症状，提高患者的生存质量具有很大的优势，但至今仍没有hiv/aids疾病特异量表应用于我国的艾滋病的临床研究，而国际上的量表难以适应我国的文化背景，因此非常需要研制出能够全面评价艾滋病患者生存质量的量表，这不仅可弥补目前临床疗效判定标准的不足，从多维角度反映患者的生理、心理功能、精神状态、社会关系和经济与环境条件，同时，又比普适性量表更加客观真实地反映患者疾病、证候和治疗满意度等有关内容，更有利于凸显治疗艾滋病的临床疗效优势，而且艾滋病生存质量的研究也可以吸收中医理论中独特的内容，进一步充实和发展生存质量的理论。

量表是测评生存质量的重要工具。最早的hiv/aids患者的生存质量量表起源于成本效益评价，在资源分配中常用来作为公共卫生指标，但这些量表都是一维的，只能提供一个生存质量总评分，无法了解病人生存质量哪些方面受到的影响最大。而现在认为艾滋病生存质量量表除了具有一般疾病生存质量共性方面外，还应具有艾滋病特异性方面。如hiv/aids患者的症状、性功能、性行为、自我病情暴露的关注、耻辱感、自我尊重等。在这基础上形成的量表既可以在不同人群间比较，又提高了测量的灵敏度。这类量表的代表是mos-hiv与whoq-hiv。

四、 hiv/aids患者生存质量量表的研究

我们在进行艾滋病有关研究的同时，注意对hiv/aids患者及家属进行艾滋病相关知识及护理知识的教育，使hiv/aids患者及家属的相关知识水平得到了很大的提高，调查结果显示：对艾滋病相关知识了解比较详细的患者，其生存质量明显有所改善。同时，hiv/aids患者的家庭和睦、关系融洽、与邻里间的关系和谐，大大增强了战胜疾病的信心，通过运用我们所研制的hiv/aids患者的生存质量量表进行调查，hiv/aids患者的生存质量得到明显提高。

我国目前报告的hiv/aids患者主要集中在农村和经济落后地区。由于病程过长，又受经济条件的限制，他们大部分时间由家人照顾和护理。对农村艾滋病病人及家属调查的结果表明：hiv/aids患者及家属对艾滋病的护理知识了解的不够。最希望了解预防家庭内艾滋病病毒传播的知识和病人休息、饮食方面的知识。电视广播等媒体的宣传和电话咨询是艾滋病病人家属首选的获得相关知识的方式。同时对获得健康教育途径的选择具有多样性。这就要求我们今后还需要通过多种形式对农村艾滋病病人家属进行全面的健康教育，使家属掌握艾滋病防治、护理知识，减轻病人的痛苦，延长其生命，提高其生存质量。

三、艾滋病病人及家属的健康教育与hiv/aids患者的生存质量

对帮扶地区和生存质量的对比研究发现，二者有明显差异，帮扶地区的hiv/aids患者的生存质量明显高于非帮扶地区的生存质量，这些成绩取决于政府的帮扶工作，以及所有为艾滋病患者防治工作正在努力的救助者。

从2004年开始，河南省委、省政府组织对既往有偿供血人员进行普查检测，覆盖了全省所有的行政村和居委会，这在国内外尚无先例。根据普查的结果，省委、省政府有计划有组织有针对性的不断加大对艾滋病救治救助工作的力度，派出工作队开展了艾滋病防治帮扶工作，取得了明显的成效。对农村患者实行免费抗病毒治疗和免费抗机会性感染治疗，即所谓“两个全免”。这就使hiv/aids患者得到了有效的救治，从而提高了患者的生存质量。

近年来，许多国家相继建立了社区支持网络，对hiv/aids患者提供广泛的社会支持。

社会支持是指为社会弱势群体提供无偿的救助和服务，包括生活上的帮助，也包括心理的调适和精神的鼓励。hiv/aids患者作为社会特殊的弱势群体，不仅面临着肉体上的痛苦和生活上的困难，还面临着社会的歧视与隔离，因此他们更需要得到社会的支持和帮助。hiv/aids患者的社区支持内容既包括提供基本的物资、经济帮助和医疗服务等，还包括为hiv/aids患者提供良好的社会心理环境，鼓励他们树立重返社会的信心。随着艾滋病防治模式的转变，使社区成为世界各国预防和控制艾滋病的重要阵地，hiv/aids患者的社区支持网络迅速在世界各国建立。

二、社区支持体系的发展与hiv/aids患者的生存质量

据国内外报道，影响hiv/aids患者生存质量的重要因素，有以下几个重要因素：“出现症状、进行了抗病毒治疗、己经发病、低收入和低基础教育水平等，与差的生存质量及健康状态相关”；经济状况，hiv/aids患者的经济状况越差，其生存质量也差；社会支持、病毒载量、cd4细胞等也与生存质量密切相关。项凤梅等研究表明：cd4细胞计数与生存质量的总体健康、躯体机能、精力、体重变化、健康感觉等方面呈正相关；生存地区差异也影响着hiv/aids患者的生存质量，王永梅等调查结果显示：通过比较分析两地感染特点的差异及社会、经济因素的影响，制定不同的干预对策、实施干预措施，对进一步控制疾病传播及提高hiv/aids患者的生存质量有重要意义。据研究项目“艾滋病治疗效果评价研究”的初步结果显示：进行中医药治疗的患者，其生存质量有明显的改善，机体免疫力明显增强。心理问题也是影响hiv/aids患者极其重要的因素。其他方面如年龄、性别、人种、发病时间、医疗服务、国家的相关政策等都可影响患者的生存质量。

一、 影响hiv/aids患者生存质量的重要因素

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